トップページ  >  移植コラム  >  ドクターコラム  >  「腎不全&腎移植におけるtransition(移行医療)」<前編> 第38回 日本小児腎不全学会学術集会報告【1】

森田 研先生 コラム


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平成28年10月27日、28日の2日間にわたり、岐阜県の長良川国際会議場で開催されました第38回日本小児腎不全学会に参加いたしました。本学会は、小児における腎臓疾患の治療について小児科、小児外科、泌尿器科、救急などの医療スタッフの情報交換を目的に昭和54年に設立された少人数の研究会が母体となっており、当時の設立の目的が故・太田和夫先生により示されています。
今年は名古屋第二赤十字病院 腎臓病総合医療センター 移植外科部長の渡井至彦先生が会長を務められ、疾患の治療だけでなく、一人前の大人となっていく過程の障害を解決する上で重要な問題である「小児腎不全における最善のチーム医療を目指して」ということを学会のテーマに据えて開催されました。
学会は2日間、2会場で一般演題、教育セミナーのほか、小児腎不全治療の困難症例についてのシンポジウム、1つのテーマに沿って一定の研修を行うプログラム、小児腎不全における外科治療の歴史についての特別講演などの招請プログラムが行われました。その中で、小児から成人に至るまで長期間の通院を必要とする疾患で大きな問題となっている、小児科から成人診療科への移行医療をどうするか、ということについて、招請講演とシンポジウムをレポートいたします。
毎度のことではありますが、本レポートは、私が実際に講演を聴講して得たことを中心に書いておりますので、講演者本人の意向とずれているところがあるかもしれませんが、ご了承ください。
平成28年11月4日 文責  森田 研


 第38回日本小児腎不全学会 シンポジウム1
「腎不全&腎移植におけるtransition(移行医療)」

学会初日の午後に行われたシンポジウムでは、本田雅敬先生(東京都立小児総合医療センター)と吉村了勇先生(京都府立医科大学 移植・再生制御外科)の座長により、小児から成人への腎不全患者さんの移行の問題が話し合われました。
「移行医療」とは、わが国では2010年ごろから広まってきた概念で、小児科で治療を受けてきた小児患者さんたちが、身体的にも精神的にも成長し、成人診療科に移っても、自分の病気を見据えて自己管理していけるように移行プログラムを組み、さまざまな支援を行うというものです。
年齢が成人になった時を境に、内科、外科などに単純に移動すれば良いというものではありません。小児科で母親が管理する診療環境と、自己管理を必要とされる成人診療科では環境に差がありすぎて、突然の移動や主治医の交代により、治療がうまくいかなくなる思春期の患者さんが多いのが問題となっています。このシンポジウムの講師の一人でもある丸 光惠先生がこの概念を最初に主導したことで知られています。



「小児腎移植後の治療における移行医療の現状と解決策について」
 服部元史先生(東京女子医科大学 腎臓小児科)

腎移植は1980年代のシクロスポリンの登場以後、長期成績(生着率、生存率)が改善し、小児にとって古くから「難病」であった腎不全が克服され、最近では小児腎不全患者の腎移植後の生着率は10年で9割前後に改善しています。しかし、残りの1割が移植腎機能を失っている原因を調べてみると、日本では10.3%が服薬不全によるものでした。これは米国の5%に比べて高いようです。
腎移植で身体的に健康となっても、全く健常若年者と同様の生活ができているかというと、学歴、就労、居住の独立、婚姻、などの高いレベルの生活の質は、やや健常人に比べて劣っており、社会性の獲得の面で、腎移植後の若者はハンディキャップを背負っている場合が多いとされています。
そのことが、服薬不全を始めとする治療の不徹底(自己管理の障害)につながるのではないかと考えられています。したがって、20歳になるからといって何の準備もせずに腎臓内科や腎移植外科の外来に通院が変更されたとたん、順調であった腎機能が悪化する場合があります。
世界的なガイドラインでも14歳ごろから「移行」を視野に入れた準備を開始することが必要で、これは腎不全に限らない問題とされています。成人期にも引き続き治療継続が必要な疾患(川崎病や心疾患など)でも、これと同様な「移行」に関する配慮が必要で、2015には提言が出され、移行医療についてのガイドラインが検討されており、その一部が紹介されました。


「移行期支援の課題:患者にとっての意味を問い直す事の必要性」
 丸光惠先生(甲南女子大学 看護リハビリテーション学部)

小児が成人診療科へスムーズに診療の場を移すための「成人移行医療」の具体的な戦略について、2006年に日本で先駆的に活動を開始した丸先生が概説されました。2010年からはこの活動が認められ、成人移行期支援・認定看護師講座が開講されており、患児が主体的に各自の健康管理に取り組むためのプログラムが展開されています。
一般的に、成人が疾患にかかった場合、「何が悪かったのか」「自業自得か」など、病気の原因が自分にあるかどうかを考察する心理反応が認められますが、小児の場合は、「なぜ自分が病?」という問いかけを始めることにより、疾患治療への意思決定をすることができず、治療不徹底に至ることが多いそうです。
成人移行医療の具体的方法は、(1) 小児科と成人診療科で治療チームを作ること、(2)10数年にわたる移行のための準備を行なうこと、(3)移行するための小児の実態調査(アセスメント)を行い、個々の小児の夢、自己同一性(自分とは何かを定義すること)、理想的な自己イメージ(何になりたいのか)を確認すること、(4)自分の医学的治療の記録を作成させること(疾患の正しい理解と記録の自己管理)、になります。これを少なくとも20歳代で完成させることを目標とします。
この時期に、同世代の自己同一性(同世代はどういう状態なのが正常なのか)を正しく認識できていないと、移行医療自体にも障害が発生し、無理に成人移行すると治療が失敗する危険性をはらんでいるそうです。
最後に、医療チームの努力とともに、小児慢性疾患に指定される疾患と、成人の指定難病のシステムがきちんと一致して移行できるかどうかも重要であり、行政や社会保障システムの充実も、移行医療の成功の鍵を握っているとのことでした。


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